Ma dialyse ..... 3 années de galère !!! Tout commença en novembre 2003 : je suis transférée de l'hopital Haut lévêque de Pessac au Tripode à Bordeaux.. Déjà c'est le jour et la nuit entre les deux services... Au tripode il faut traverser tout le couloir pour prendre une douche.. le service est vieu, les chambres sombres, la salle de bain brq !! Même pas de porte qui se ferme ce sont des portes coulissantes !! Après deux jours d'examens, la néphrologue de service entre dans ma chambre vers 19 h.. le verdict tombe : insuffisance rénale sévère, elle me parle de greffe, de dialyse, de fistule.. Oula oula panique dans ma tête, je suis pas prête moralement ! Je peux pas imaginer replonger dans la galère encore une fois..et pourtant ! La nuit fût longue.. je m'enferme dans les "sois disant" wc pour y pleurer.. Le lendemain c'est vendredi, un chirurgien passe me voir afin de créer une fistule dans le bras gauche. Une infirmière passe me montrer le déroulement d'une dialyse sur son ordinateur... j'écoute mais je suis pas prête à subir tout ça. C'est le we, la nephro m'autorise à rentrer pour décompresser... La fistule sera donc crée le jeudi d'après. Comme j'urine encore bien, que ma créatinine n'est pas trop élévée, on m'autorise un peu de répit.. Je me dis non c'est pas encore la dialyse ça va aller .. et pourtant , deux mois après il faudra bien !! Le 25 décembre c'est la panique.. je sens plus ma fistule battre il s'est passé quelque chose, hop direction bdx. Là-bas, la néphro me dit que tout va bien elle l'entend au stéthoscope... ???? Il s'est pourtant bien passé quelque chose !!! M'enfin je rentre quand même chez moi avec le sourire .. On contrôle régulièrement ma créatinine, je crois ma dialyse encore loin et la greffe bouh ...loin loin... J'ai le temps d'y penser! Hélas mi février mon calcium est trop bas il faut me dialyser d'urgence : m.... je suis pas préparée à ça ! Comment ça se passe une dialyse? qu'est ce qu'on ressent?? je suis toute seule, ma mère n'est pas là... Je dialysa 3 h 3 jours de suite, au début on ressent une sensation bizarre ça fait pas mal mais on se sent vidé je sais pas c'est difficile à exprimer mais j'ai quand même ressenti un bien après (faut que je le reconnaisse lol) Et puis la doc me dit que c'est juste quelques jours pour remonter mon calcium et après on arrêtera !! Pff mensonges, balivernes on arrêtera jamais plus la dialyse et on passera à 4 h tout les 2 jours !!! Début mars je rentre chez moi, je dialyse au centre hospitaler de Mont de Marsan j'aurai un autre néphro (dont je changerai en cours pour un super nephro )j'y resterai jusqu'en juillet, puis arrivée dans une antenne avec peu de patients et surtout mon infirmière préférée( une vrai maman pour moi puisqu'elle me suit depuis mes 10 ans )ce centre est à 4 kms de chez moi, j'ai mon fauteuil, ma tv, mon petit coin et mes petites habitudes lol J'ai eu des moments où la dialyse me donnait d'atroces migraines, beaucoup de fatigue encore aujourd'hui certains jours...enfin moins depuis que je dialyse les après-midi au lieu du matin... J'ai été souvent anémiée...transfusée pour remonter puis de grosses doses d' EPO, injections de calcium, de fer.. Pour moi, le plus dur ce n'est pas la contrainte de venir tout les deux jours mais le régime alimentaire et surtout NE PAS BOIRE....c' est horriblement dur !!! Quand au régime, en tant que "muco" on vous dit "mange, mange et mange tout tout" et là ben faut pas manger ci, pas manger ça... bouh !!! Mes journées se sont réduites à un peu d'ordi mais pas trop car mes jambes font des oedèmes... mais beaucouq de télé lol Mes sorties se font rares, je me fatigue bien trop vite.... et les amis aussi on dira lol !!!! Mais j'attend avec impatience mon petit rein .....pour un nouveau départ encore . En attendant je m'accroche à mes projets !! hé hé !!!
Vanessa, ma dialyse
Témoignage